Neuroypatumų turintys žmonės – mūsų žmoniškumo ugdytojai

Dar būdamas paauglys palaidojau brangiausią man žmogų, savo mylimą brolį. Baigęs studijas pradėjau pildyti „sėkmingo gyvenimo“ punktus, tačiau, nutikus lemtingam nelaimingam eismo įvykiui, privalėjau save rekonstruoti: mokytis iš naujo vaikščioti, visai kaip mažas vaikas. Visgi sugrįžti į realybę man padėjo žinia, kad greitai pajusiu džiaugsmą, ką reiškia būti tėčiu, – į pasaulį beldėsi mūsų su žmona pirmagimis Mykoliukas.

Gal dėl to, kad jau seniai patyriau idealaus gyvenimo krachą, o gal tiesiog esu dėkingas Viešpačiui už viską, ką Jis man teikia, kaip sakė popiežius Pranciškus: „Iš Dievo kylanti tiesa mūsų nesmerkia, bet priima, apkabina, paremia ir atleidžia“, diagnozavus Mykolui autizmo spektro sutrikimą neišsigandau, nes žinojau, į ką tikiu. Tačiau pažįstu tėvų, kuriems jų vaikų raidos iššūkiai tapo žlugdančiu veiksniu. Dėl jų ir rašau.

Nepaverskime žmogaus sutrikimų sąrašu

Pasak medicinos istoriko Erwino Ackerknechto, medicininė diagnozė nėra biologinis faktas, tai – žmonių susitarimas. Pagal tokį pagrindą autizmas negali būti traktuojamas kaip objektyvi realybė. Medicininės kategorijos autistišką vaiką stumia į objekto poziciją, pasmerkdamos ir taip trapią jo tėvų savivertę žlugti. Teisingai yra teigusi antropologė dr. Daiva Bartušienė, kad jokie neurosindromai-deficitai-sutrikimai nėra užtektina sąlyga dalyti žmones į sveikus ir nesveikus. Žmogaus „supergalias“, galias ir negalias lemia visuomenės susitarimas, o ne biologinė žmogaus kilmė.

Pirmiausia visuomenė sukuria standartą, kurio pagrindu atrenka savus žmones, palikdama kitokius už borto. Antrasis užburtojo rato pusapskritimis – kitokių diskriminacijos mažinimo ir jų integravimo dermės paieškos. Tačiau visos pastangos atsimuša į pirmiau minėtus didžiuosius standartus. Tad užduotis standartizuoti ne standartą lieka be sprendinio. O kaip norėtųsi drauge kelti klausimus, ieškoti atsakymų, išankstines nuostatas keisti atvirumu, polėkiu pažinti, augti bei kurti galimybes…

Mano kolegė, autizmo iššūkį turinčio Dovydo mama Daiva K., pokalbio metu dalinosi, kad patiria nuolatinį stresą ir nuogąstavimus, kaip visuomenė reaguos į jos septynmetį: „Manęs neišmušė iš įprasto gyvenimo vėžių žinia, jog mano sūnui diagnozuotas autizmas. Prisipažinsiu, kad prisirišimas ir meilė Dovyduliui manyje sužydo dar stipriau, supratau, kad esu jam reikalinga dar labiau, ir negaliu palūžti. Tačiau, kaskart pažvelgus pro mūsų namų langus, skaudu prisiminti jau išgyventą ir suvokti potencialią mano vaiko diskriminaciją, Dovyduko atmetimą iš visuomenės dėl jo raidos iššūkių.“

Tėvams susidūrus su vaiko autistiškumu ypač svarbus tampa šeimos, giminaičių, draugų palaikymas. Asmeninio pavyzdžio vedamas galiu pastebėti, kad sūnaus neuroypatumas tapo vienijančiu mūsų šeimos veiksniu, drauge su žmona stengėmės dėl vaiko gerovės. Buvo periodas, kai Mykolo ugdymas kainavo didžiąją mano darbo atlygio dalį, tačiau materialūs resursai visada stebuklingai pasipildydavo, ir galėdavau toliau matyti savo vaiko ugdymosi pažangą. Viskas įmanoma!

Vengimo vektorių pasirinkus

Baimės jausmas pažįstamas mums visiems. Būtent baimė veikia kaip stabdis tiesiant tiltus tarp to, kas pastovu ir nauja. Siekdamas išvengti diskomforto, kurį atneša baimė, žmogus intuityviai pasirenka vengimą. Siekiant nebauginti „neurotipinių“ individų, jų kasdienybės rūpesčiuose tampa ypač svarbu įstumti visus kitoniškuosius į jų uždaras celes.

Atveriant duris, kurių anksčiau galėjome nepastebėti, svarbu pabrėžti, kad normalumo ir nuokrypio nuo jo amplitudė visados kito. Seniau, kol dar nebuvo atrasti mikrobai, tikėta, kad ligas sukelia piktosios dvasios. Rankų plovimas nebuvo privalomas net chirurgams. Atlikęs kruopščius stebėjimus, gydytojas Ignazas Semmelweisas siekė paskatinti gydytojus plautis rankas. Tačiau gūdžiais 1865-aisiais minėtas mokslininkas buvo uždarytas į psichiatrinę ligoninę, kur ir mirė, nes jo keliamos idėjos viršijo bet kokį sveiko proto standartą.

Senovinė patirtis nebūtinai turi prasmę mūsų laikais. Socialinėje ir kultūrinėje aplinkose būtent laikas yra stipriausias veiksnys, kitaip tariant, visuomenės nuomonės dirva yra formuojama laiko. Vadinasi, jeigu šiuolaikiniam žmogui autizmo iššūkį turintis asmuo nėra tipinis, o visus netipinius individus reikia atmesti, galiu patikinti, kad kita karta švęs natūralią žmonijos bioįvairovę! Kaip teigia įžvalgusis mąstytojas Gustave’as Le Bonas: „Laikas savaime atkurs pusiausvyrą; pereinamuose laikotarpiuose būta daug sumaišties.“

Dar viena informacinė asimetrija – pripažinti skirtingi žmonių temperamento tipai: sangvinikas, cholerikas, melancholikas ir flegmatikas. Kas mums trukdo įprastą kaleidoskopą pakreipti taip, kad prie žinomo ketverto pridėtume penktąjį – autistiškąjį temperamentą. Manau, kad stabdis yra suvokimo paradigma.

Nors prognozės pozityvios, esu įsitikinęs, kad fejerverkai gali iššauti ir anksčiau, o neuroypatumų turintys vaikai drauge su savo tėvais nebus palikti tik aklojo laiko valiai, ir išnyks būgštavimai, jog autistiški vaikai – akla likimo klaida.

Įvykdyti drąsos šuolį galime kiekvienas

Mokslininkės Ruth Benedict teigimu, antropologijos mokslo tikslas – pasaulį padaryti saugesne vieta žmonijos įvairovei. Drįstu praplėsti šią mintį, kad kiekvieno mūsų troškimas – gyventi saugioje aplinkoje, kuri įmanoma, jeigu ugdysime sąmoningumą ir kiekvieną dieną tapsime vis labiau žmonėmis. O tokiam pasiryžimui reikalinga drąsa.

Specialioji pedagogė Paulina Kuraitienė yra tvirtinusi, kad teiginys „žinau, kas tu esi“ labai ribotas. Ši mintis tampa kertine ašimi svarstant, ar tikrai neuroraidos ypatumų turinčius vaikus dygsnelis po dygsnelio turime persiūti į visuomenei priimtiną siuvinį. Juk kiekvienas pritars, kad mūsų užduotis yra padėti horizontui pragiedrėti ir dėti pastangas, kad visi vaikai taptų laimingi!

Visuomenė apibrėžia normas, kurios tampa sistemų pagrindu. Sistemos būtinos tam, kad sukurtume apibrėžtumą ir mažintume nerimą. Taigi sistemos nėra išvengiamos. Tad pats metas nuspręsti, ką sistema vadina autizmu. Atsakymas: neuroraidos ypatumus, kurie sukelia fiziologinių skirtingumų.

Vienareikšmiškai – autistiški vaikai yra vaikai, ir jie patys brangiausi savo tėvams. Pasaulį užvaldžiusios medicininės pažiūros neturėtų redukuoti autistiško vaiko į prastesnio vaiko būvį. Toks repertuaras veda į neviltį ir gėlą.

Buvo laikai, kai pavergęs gamtos pasaulį žmogus entuziastingai matavosi Dievo vaidmenį. Deja, šios grandiozinės viltys nepasiteisino. Neribotas žmonių įnorių tenkinimas lig šiol kelia grėsmę mūsų planetai. Teologas Albertas Schweitzeris skatino tautas: „Išdrįsti pažvelgti į susidariusią situaciją… suvokti, kad kuo labiau tampame antžmogiais, tuo labiau prarandame žmogiškumą.“ Neginčytina, jog tam, kad būtum suprastas, priimtas ir įtrauktas, būtinas žmogiškumas.

Stigmatizuojant autizmą, autistiškų vaikų tėvams belieka tik paskutinis šiaudas, t. y. kovoti už savo vaikų normalumą. Pradedamos vardinti žinomos figūros: Albertas Einsteinas, Steve’as Jobsas, kiti Silicio slėnio talentai, kurie prisipažino turį neuroraidos ypatumų. Tačiau kiekviena autistišką vaiką auginanti šeima siekia svarbiausio – atrasti teisingą takelį bendraujant su savo atžala, padaryti viską, kad jų vaikas neliktų egzistencinėje izoliacijoje. Kiekvieno autisto istorija yra mūsų visuomenės istorijos dalelė.

Ilgomis nemigos naktimis tokio pobūdžio nuogąstavimai priverčia mane jausti sielos spazmus, bijoti susirgti, dar labiau bijoti numirti…

Besikartojantis leitmotyvas

Apibrėžimai, nukrypimai, diagnozės, patologijos – visa tai tėra efemeriški žodžiai ir formuluotės, kuriems leidžiame kurti pačių neapibrėžtus vaizdus. Įvairiais laikmečiais (ir įvairiose tautose) tie patys raidiniai kodai yra suprantami skirtingai. Pavyzdžiui, žodžio „laisvė“ konotacija keitėsi bene labiausiai. Ir tai ne mistifikacija.

Dažnai tenka girdėti tą patį naratyvą, kad autistiški vaikai nėra empatiški. Žodinė formuluotė „empatijos stygius“ ar „neempatiškumas“ sukelia aplinkiniams nepasitikėjimą, baimę ir kančią. Siekiant paneigti stigmą, kad autistiški vaikai nėra empatiški, pasitelksiu savąją patirtį ir rašytojo Damiano Miltono dvigubos empatijos teoriją.

Vieną lietingą lapkričio mėnesio rytą užtikau Mykolą, pakuojantį savo branginamą planšetinį kompiuterį. Į mano klausimą, ką jis veikia, Mykolas atsakė: „Pažįstu vieną berniuką, kuris svajoja apie tokį planšetinį kompiuterį, tačiau žinau, kad jam tėvai neįstengs jo nupirkti, tad nusprendžiau padovanoti savąjį, tam berniukui jo reikia labiau.“ Prisipažinsiu, tai – viena gražiausių akimirkų mano gyvenime, didžiuojuosi Mykolo gerumu, dosnumu ir empatiškumu.

Vaikų raidos centruose esu sutikęs daug vaikų, turinčių neuroraidos ypatumų, ir galiu drąsiai tvirtinti, jie yra empatiški! Autistiški žmonės sudaro tarsi atskirą, savitą bendriją, juos sieja bendros išjaustos patirtys, saviti tapatybės, elgesio bei komunikacijos konstravimo modeliai. Grįždamas į pradėtą potemę norėčiau kiekvieno neurotipinės visuomenės atstovo paprašyti nedidelės skepticizmo dozės sau pačiam ir atsakyti į klausimą: kaip praktiškai pasireiškia manoji empatija? Ar aš tikrai galiu tvirtinti, jog esu empatiškas žmogus?

Pastebėkime, kad dažniausiai empatija išgaruoja, kai susiduriame su žmonėmis, kurie turi savitus požiūrio taškus bei patirtis. Ir šis teisingo proto formuluojamas leitmotyvas, deja, vis kartojasi.

Žodžių galia yra tokia paveiki, kad tinkamai parinkus pavadinimus anksčiau netoleruotini gyvenimo aspektai labai nesunkiai tampa priimtini. Ir tegul šią mintį kiekvienas skaitytojas plėtoja savarankiškai.

Kas moka kurti iliuzijas, tas…

…tas lengvai užvaldo minią (ši mintis turi pratęsimą: „o tas, kas iliuzijas mėgina išsklaidyti, tampa minios auka“). Kvestionuojant neuroypatumų turinčių žmonių integravimą į neurotipinę visuomenę yra atsimušama į iliuziją, jog pati savaime neurotipinė visuomenė neturi problemų. Staiga visos neurotipinės visuomenės ydos: nusikalstamumas, korupcija, piktnaudžiavimas valdžia ir t. t., tiesiog kažkur išgaruoja.

Kyla paprastas klausimas: jeigu sociumą sudarytų vien tik neurotipiniai nariai, ar tikrai jie gyventų rojuje? Tegul būsiu tas, kurį nuteis už iliuzijų griovimą, tačiau neurotipinės visuomenės idealizavimas yra dvasinės brandos stoka. Būtent autistiški žmonės gali kiekvieną mūsų nepaprastai dosniai praturtinti, padėti atrasti nežinomų gerumo klodų. Ne veltui yra sakoma, kad galutinis žmogaus didybės išbandymas – kaip jis elgiasi su kiekviena gyva būtybe.

Rašytoja Elif Shafak yra pastebėjusi, jog akimirka, kai nustojame girdėti nuomonių įvairovę, yra momentas, kai nustojame mokytis. Mes mokomės iš skirtingumų, ne iš vienodumų. O mokytis turime ir turėsime daug, ypač todėl, kad gyvename visiško neapibrėžtumo laiku. Kalbu ne tik apie pandemijos laikotarpį, norėčiau akcentuoti aštriai polemizuojamą klimato krizę.

Deja, mano karta gyvena pagal įprastus jai būdingus (inercinius) scenarijus. Atrodo, gaivaus oro, šviežio vandens ir sveiko maisto mums pakaks apsčiai. O ar resursų liks mūsų vaikams ir vaikaičiams?

Esu įsitikinęs, kad ateities iššūkiams ir krizėms spręsti yra būtinas novatoriškas žvilgsnis, kurį gali suteikti kultūrinė neuroįvairovė. Viliuosi, kad Antropoceno epochos uždaviniai bus sprendžiami ypatingų, autistiškų vaikų, kuriuos prilyginu natūraliai žmonijos evoliucijos pakopai.

Gelbėjimosi ratas – tarnystė

Šio straipsnio pavadinimas yra tapęs mano gyvenimo kelrodžiu. Visą savo profesinį talentą skiriu išmaniosioms sistemoms kurti. Pastarųjų sistemų tikslas – padėti užtikrinti autistiškų vaikų raidą, apsaugoti jų gerą savijautą.

Džiaugiuosi, kad vis daugiau autistiškus vaikus auginančių tėvų geba prasibrauti pro baimių, gėdų, kalčių uždangalus ir atrasti naujų, prasmingų darbų, padėdami autizmo iššūkių turintiems vaikams. Tokiu keliu pasuko ir Diana D., kuri, patyrusi itin nemalonią patirtį vaiko raidos centre, pasiryžo studijuoti ergoterapiją. Tapusi šios srities specialiste, Diana D. profesionaliai padės autistiškiems vaikams jaustis geriau. Pažįstu autistišką vaiką auginančią mamą, kuri metė savo prestižinį darbą ir pradėjo dirbti vaikų darželio auklėtojos padėjėja tam, kad galėtų būti su savo vaiku, padėti jam bei kitiems.

Kaip nuostabu, kad tokių puikių pavyzdžių daugėja!

Pabaigoje norėčiau atkreipti dėmesį, kad kiekvienas mūsų turime daug vaidmenų: savo vaikams esame tėvai, savo tėvams – vaikai, darbe esame kolegos, o parduotuvėje – pirkėjai, tačiau svarbiausia – kiekvienas esame žmogus. Žmogus, kuriam lemta atrasti savo asmeninę legendą.

Pradėkime pastebėti gražius dalykus, kuriuos mums skleidžia kasdienybė, ieškokime Dievo siunčiamų ženklų, tvirtinančių, kad esame teisingame kelyje.

Iš savo gyvenimiškos patirties galiu teigti, kad kančios baimė yra didesnė už pačią kančią, o tamsiausia nakties valanda būna prieš aušrą.

Linkiu visiems tėvams priimti ir mylėti save tokius, kokie esame, net ir tada, kai tampame pavargėliais, išmuštais iš dvasinės pusiausvyros. Juk visa yra vienis. Šiandien yra laikas gyventi!